Esta enfermedad es una carrera a largo plazo en la que tenemos que ser constantes para mantenernos en nuestro mejor estado e ir haciendo frente a los síntomas que van presentándose sin avisar.
La esclerosis múltiple es una patología con influencia autoinmune. Se clasifica según la evolución en varios tipos, aún así, cada paciente puede verse afectado de un modo diferente. Los brotes llegan afectando una zona u otra, a cada paciente de manera diferente.
Síntomas físicos más frecuentes de la EM:
Hay varios síntomas físicos que son frecuentes en los pacientes con EM, y no todos los síntomas aplican a todos los pacientes. Veamos algunos de ellos:
- Debilidad muscular: podríamos decir que esa pérdida de fuerza es lo primero que el paciente detecta. A nivel motor, puede notar una falta de fuerza, descoordinación… Falta de control sobre su propio cuerpo. Es como si no le respondiese bien o a tiempo.
- Sensación de agotamiento general: los pacientes se refieren a tener la cabeza embotada, a tener una constante sensación de aturdimiento y pilas descargadas.
- Fatiga: puede parecer lo mismo que el agotamiento general, de hecho, puede sentirse a la vez que el anterior. Pero, cada uno repercute y se presenta de una manera diferente. La fatiga puede aumentar la inestabilidad y la asimetría durante la marcha, periodos de bipedestación o actividades con traslados de cargas. En general, cualquier cosa que requiera una atención plena, o casi plena, genera más cansancio. Cuando aumenta la fatiga cuesta más hacer cualquier cosa. El paciente se encuentra dentro de un círculo vicioso: al estar cansado le cuesta más moverse, como tiene que hacer más esfuerzo para lograr un mismo movimiento se cansa más aún. La fatiga, además, es un agravante de actitudes relacionas con la discapacidad, como son: la pérdida de motivación, disminución de empeño y menos esfuerzo… Para evitar estas actitudes, hay que coger hábitos y rutina de trabajo.
- Alteraciones de la sensibilidad: algunos pueden tener alterada la percepción de la temperatura y reaccionar a un objeto frío como si doliese. Puede haber también dificultades para sentir bien una parte del cuerpo y no distinguir si te rozas con algo, a que altura te has rozado… Aunque pueda parecer menos importante que otros síntomas, no hay que descuidarlo porque podemos hacernos daño sin darnos cuenta. Por ejemplo, si llevamos algo que nos roza o que nos lo estamos clavando, al no percibirlo bien o sentir que molesta, nos impide poder dar solución rápidamente.
- Dolor: a lo largo de su patología, un paciente de esclerosis múltiple puede notar varios dolores asociados a su enfermedad. Son los dolores músculo-esqueléticos, los dolores neuropáticos y los dolores paroxísticos.
- Los músculo-esqueléticos son dolores agudos y continuos. Afectan a articulaciones y músculos y vienen ligados y alimentados por las malas posiciones, la inactividad, la consecuente debilidad… Algunos músculos duelen al fatigarse y estirarse cuando se activan para compensar a músculos debilitados.
- El dolor neurogénico o neuropático es ese dolor que definen como extraño. Los pacientes no lo asocian a ningún esfuerzo o movimiento, es como si fuese y viniese sin sentido. Generalmente, afecta a las piernas. Perciben una molestia quemante que, aunque perdure en tiempo, a ratos se nota más fuerte y otros ratos se calma. Es debido a la señal defectuosa que envían las fibras nerviosas por la falta de mielina. En estas molestias se incluyen las agujetas, escalofríos o hormigueos que se convierten en pinchazos, opresiones, entumecimiento, ardor…
- Por último, los dolores paroxísticos. Esta palabra rara hace referencia a espamos musculares que llegan de repente provocando dolor. Muchas veces ligados a espasticidad. Es una sensación punzante, como una carga eléctrica. Habitualmente, se percibe en la cara, afectando también al cuello.
- También se ha observado que la queja de dolor de cabeza es mayor que en la población sin enfermedad.
- Otros síntomas que aparecen conforme va avanzando la patología son la rigidez y la espasticidad: afecta a articulaciones y musculatura, dejando cada vez un rango más disminuido y complicando algunos movimientos. Es importante abordarlo para que no afecte a la funcionalidad de las manos y los pies. También, por higiene y previniendo dolores, conviene controlar la rigidez.
- Pérdida del control motor. Esta capacidad nos permite movernos cómodamente, sin siquiera pensarlo. Cuando perdemos el control motor sentimos que el cuerpo no nos responde como pedimos. Es como si fuese de otro y se moviese a su antojo. Esto retroalimenta la dificultad para hacer el movimiento y la tarea que queremos hacer. Suele aparecer una respuesta desmesurada a la que no sabemos hacer frente. Aunque pueda parecer sencillo hacer un simple movimiento, hay mucho detrás de esto, muchos parámetros que se desorganizan dando un resultado desregulado. Para poder controlarlo nos hace falta desglosar el movimiento en partes, quitándole dificultades para entrenarlo paso a paso, por separado. Un ejemplo sería la marcha en paralelas. La sujeción que permiten las barras a ambos lados facilita que un paciente pueda centrarse más en el movimiento de sus piernas. Sin éstas, este paciente no podría caminar más de 3 pasos seguidos por los tambaleos.
- Por otro lado, comentar los problemas respiratorios: un síntoma al que frecuentemente se enfrenta un paciente con EM. Aparecen poco a poco, dificultando, por ejemplo, la recuperación de un constipado. Cuesta más echar el moco, la tos es ineficiente ya que la musculatura de toda la zona está floja. El diafragma carece de ese control motor como ocurre en otras partes del cuerpo. Influye también la disminución de actividad física en general. Esto conlleva a que se recoja menos aire y, por tanto, haya menos volumen de oxígeno. Con todo, el paciente se encuentra con una menor capacidad respiratoria y le va a costar más respirar, hablar, incluso tragar… La figura del logopeda es muy importante para abordar conjuntamente este tema. Conviene entrenar la musculatura encargada de la función respiratoria. Cuanta mayor resistencia tenga toda esta musculatura, mejor se soporta el cansancio y las deficiencias musculares, aunque influyen también otros factores como la edad del paciente, la propia evolución de la enfermedad, etc.
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